NieOdkładalni nieświadomie organizują życie opiekunom, członkom rodziny… Leczenie, terapie, czasem walka o oddech NieOdkładalnych trwają często latami… Gdy opieka nad osobą z niepełnosprawnością staje się ponad siły, powinna pojawić pomoc lecz jej nie ma… Dlatego jesteśMY – żeby opiekun/ka złapał/a oddech, żeby się wyspał/a, żeby miał/a czas na przyjemności pierwszy raz od wielu lat… największym fundacyjnym marzeniem jest dawać  wiatr w żagle cichym bohaterom codzienności, zaktywizować ich, by znaleźli w sobie siłę i moc do działania, które dałoby im chwile radości, a nawet poczucie szczęścia, spełnienia i satysfakcji.

11.02.2021. – pierwsza ważna data w historii Fundacji NieOdkładalni – data wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000883942

Data niby przypadkowa, a jednak szczególna, bo 11 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorego.

Dziś Kamil i Kacper (moje bliźniaki) mogliby obchodzić ósme urodziny… gdyby była im dana szansa urodzenia się „w terminie”… Dla nich, dla nas, dla dzieci, ich rodziców, opiekunów, dla rodzin z osobą z niepełnosprawnością ustanowiłam fundację… Nie zastanawiałam się nad datą, ale ta jak zwykle nie jest przypadkowa ❤️🖤

Lęk przed nieznanym przez wiele miesięcy skutecznie paraliżował moje myśli, hamował działania, zawracał z wybranej drogi… Nigdy nie zapomnę słów mojej psychoterapeutki Marty: „Jeśli nie spróbujesz to czy za 10 lat nie będziesz żałować?”. Dlatego Fundacja NieOdkładalni (HerStory. Spisuję kobiece opowieści. ❤️ Kasiu to wielkie „O” jest Twoje) już jest 💚 Przez ponad 8 lat życia Kamila nie doczekaliśmy się wsparcia systemowego, które jest nam szumnie obiecywane. Nie jesteśmy jedyną taką rodziną, znamy ich kilkanaście, a może i kilkadziesiąt… Nie chcemy czekać w nieskończoność… Chcemy całego życia już dziś. Nikt poza rodzicem/rodzicami (u nas wyjątkowo czasem również babcia) nie wstaje każdej (przesadziłam, bo jedna na sto jest przespana) nocy do krzyczącego dziecka, nie przebiera przesikanych od stóp po szyję piżamek, nie przewija, nie masuje napiętego ciała, nie przytula godzinami dziecka, które na rękach ani na kolanach już się nie mieści… Śpimy czuwając każdej nocy… od lat… Dni również nie należą do przyjemnych ani łatwych (dziecko często wymaga nieustannej uwagi i pomocy przy wszelkich czynnościach), szczególnie te bez możliwości odespania nocy…

Jestem zmęczona. Fizycznie i psychicznie. Moja rodzina też. I wiele innych rodzin z dzieckiem praktycznie nieodkładalnym… Skoro nikt nie oferuje nam pomocy adekwatnej do potrzeb zbudujemy system lokalnego wsparcia, bo niemożliwe nie istnieje.

Rok temu Magda z Fundacji Mali Siłacze napisała: „Z chorym dzieckiem choruje cała rodzina. Co jakiś czas przychodzą bardzo trudne chwile. Zmęczenie psychiczne, przeciążenie fizyczne. Brak snu i wieczne czuwanie i nasłuchiwanie potrafią zmasakrować człowieka. Nawet tego, co myśli, że jest najsilniejszy z silnych. Rodzicu, dbaj o siebie. Z tego miejsca uprzejmie i serdecznie dziękujemy cudownym ludziom za pyszne kawy, herbaty bardzo mocne, spacery, sauny, różne używki w zależności od potrzeb, za rozmowy, plotki i za bycie. Za wsparcie gdy byliśmy z Jasiem i wsparcie teraz 💙”

Wsparcie jest najważniejsze. Nie jest powszechnie dostępne… Mam nadzieję, że uda nam się je dawać…

Dbajmy o siebie ❤️

Dominika Chabin – fundatorka Fundacji NieOdkładalni