11 lutego – Światowy Dzień Chorego

11.02.2021. – pierwsza ważna data w historii Fundacji NieOdkładalni

Dziś Kamil i Kacper (moje – prezeski – bliźniaki) mogliby obchodzić ósme urodziny… gdyby była im dana szansa urodzenia się „w terminie”… Dla nich, dla nas, dla dzieci, ich rodziców, opiekunów, dla rodzin z osobą z niepełnosprawnością ustanowiłam fundację… Tak na poważnie – aktem notarialnym… Nie zastanawiałam się nad datą, ale ta jak zwykle nie jest przypadkowa ❤️🖤

Lęk przed nieznanym przez wiele miesięcy skutecznie paraliżował moje myśli, hamował działania, zawracał z wybranej drogi… Nigdy nie zapomnę słów mojej psychoterapeutki Marty: „Jeśli nie spróbujesz to czy za 10 lat nie będziesz żałować?”. Dlatego Fundacja NieOdkładalni (HerStory. Spisuję kobiece opowieści. ❤️ Kasiu „O” jest Twoje) już jest 💚

Przez ponad 8 lat życia Kamila nie doczekaliśmy się wsparcia systemowego, które jest nam szumnie obiecywane. Nie jesteśmy jedyną taką rodziną, znamy ich kilkanaście, a może i kilkadziesiąt… Nie chcemy czekać w nieskończoność… Chcemy całego życia już dziś. Nikt poza rodzicem/rodzicami (u nas wyjątkowo czasem również babcia) nie wstaje każdej (przesadziłam, bo jedna na sto jest przespana) nocy do krzyczącego dziecka, nie przebiera przesikanych od stóp po szyję piżamek, nie przewija, nie masuje napiętego ciała, nie przytula godzinami dziecka, które na rękach ani na kolanach już się nie mieści… Śpimy czuwając każdej nocy… od lat… Dni również nie należą do przyjemnych ani łatwych (dziecko często wymaga nieustannej uwagi i pomocy przy wszelkich czynnosciach), szczególnie te bez możliwości odespania nocy… Jestem zmęczona. Fizycznie i psychicznie. Moja rodzina też. I wiele innych rodzin z dzieckiem praktycznie nieodkładalnym…

Rok temu Magda z Fundacji Mali Siłacze napisała: „Z chorym dzieckiem choruje cała rodzina. Co jakiś czas przychodzą bardzo trudne chwile. Zmęczenie psychiczne, przeciążenie fizyczne. Brak snu i wieczne czuwanie i nasłuchiwanie potrafią zmasakrować człowieka. Nawet tego, co myśli, że jest najsilniejszy z silnych. Rodzicu, dbaj o siebie. Z tego miejsca uprzejmie i serdecznie dziękujemy cudownym ludziom za pyszne kawy, herbaty bardzo mocne, spacery, sauny, różne używki w zależności od potrzeb, za rozmowy, plotki i za bycie. Za wsparcie gdy byliśmy z Jasiem i wsparcie teraz 💙” Wsparcie jest najważniejsze. Nie jest powszechnie dostępne… Mam nadzieję, że uda nam się je dawać… Dbajmy o siebie ❤️

#przytulsiebie #chcemycalegozycia #nieodkładalni